Notizie dall'associazione
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AIMAC E FONDAZIONE IBM ITALIA PRESENTANO “FILOS”, IL PRIMO ASSISTENTE VIRTUALE AMICO DEI MALATI DI CANCRO, SEMPRE ONLINE PER DARE RISPOSTE SU DIRITTI E TUTELE
Iannelli (Aimac): “Malati e caregiver oncologici vogliono sapere come difendere i propri diritti anche sul lavoro. L’intelligenza artificiale di Filos potenzia l’informazione per tornare alla vita dopo il cancro”
Presentata anche l’edizione aggiornata de: “I diritti del malato di cancro”
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Aimac e Fondazione IBM Italia presentano “Filos”, l’assistente virtuale al servizio dei malati di cancro H24.
L’intelligenza aumentata rappresenta una grande opportunità per assicurare ai pazienti la fruizione in tempo reale di risposte qualificate, in modalità interattiva, amplificando il know how di Aimac, relativamente alle informazioni sulla “disabilità oncologica” e gli strumenti giuridici di welfare assistenziale, previdenziale e lavorativo che consentono al malato ed ai caregiver oncologici di conciliare i tempi di cura e di assistenza con quelli di lavoro e di accedere ai benefici economici e giuridici previsti dalle norme.
Aimac con la Fondazione IBM Italia ha realizzato un nuovo servizio H24 di risposte qualificate e personalizzate grazie all’utilizzo del cognitive computing applicato al tema dei “Diritti del malato di cancro” oggetto dell’omonimo libretto di Aimac che per l’occasione è stato totalmente aggiornato con le più recenti novità normative con la supervisione del Coordinamento Generale Medico Legale dell’INPS.
Filos è stato presentato Martedì 13 novembre 2018 presso la Sala Caduti di Nassirya - Palazzo Madama a Roma, su iniziativa della senatrice Maria Rizzotti e Aimac.
L'incontro è stato moderato da Livia Parisi (collaboratrice ANSA) e sono intervenuti Maria Rizzotti (Igiene e Sanità- Senato), Francesco De Lorenzo (Aimac), Angelo Failla (Fondazione IBM Italia), Elisabetta Iannelli (Aimac), Massimo Piccioni (INPS).
Per consultare Filos, vai alla sezione sui Diritti dei Malati di Cancro
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Il Presidente Francesco de Lorenzo interverrà alla 2 ° edizione della Conferenza Gago: "Scienza, società e politica verso un'Europa della conoscenza: il ruolo dell'impegno scientifico in Horizon Europe".
Il Prof. de Lorenzo parteciperà alla tavola rotonda: "Cittadinanza attiva per una società più sana: lezioni apprese associate alla necessità di una impegno comune sul cancro in Europa".
Le Conferenze Gago intendono rafforzare il dibattito sulle questioni emergenti della ricerca e dell'innovazione in Europa, nonché promuovere il necessario coinvolgimento dei principali stakeholder nell'elaborazione delle politiche e nella diffusione della conoscenza della cultura scientifica . Le Conferenze mirano anche a rafforzare la rete internazionale di cooperazione scientifica e tecnologica in Europa per ottenere un impatto positivo su scala globale.
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La commissione Envi del Parlamento europeo, lo scorso 13 settembre, ha approvato emendamenti presentati da Elisabetta Gardini e Alberto Cirioche, che modificano il regolamento 726/2004 chiedendo un'ulteriore integrazione dei sistemi Hta in Europa. Centrale il ruolo della Coalizione Europea dei Pazienti Oncologici (ECPC) nell'approvazione della regulation sull'Hta da parte del Parlamento europeo di Strasburgo. Francesco de Lorenzo, presidente ECPC, dichiara: "Si potrà così superare le disparità, ridurre gli ostacoli all'accesso a trattamenti innovativi, riconoscere il vero valore delle nuove terapie e migliorare la sostenibilità dei sistemi sanitari".
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Il 7 settembre Elisabetta Iannelli (Vice Presidente Aimac) sarà tra gli invitati al "Tempo delle Donne", mega evento del Corriere della Sera - la 27esima ora - per riflettere su un tema non facile e molto delicato: "La felicità dopo un trauma".
VENERDÌ 07 ORE 17:00 - AGORÀ
QUI NON ARRIVANO GLI ANGELI
Dopo un trauma niente è più come prima?
Il ritratto della salute
Inizio teatrale con Chiara Stoppa, attrice
Incontro concerto con Lorenzo Baglioni, attore comico e cantante
Video intervista con Iacopo Melio, scrittore
Conversazione con Elisabetta Iannelli, avvocata e vicepresidente di Aimac Associazione Italiana Malati di Cancro Alessandro Milan, giornalista e scrittore, Sultana Razon Veronesi, medico e scrittrice
In video Alex Zanardi, pilota automobilistico e paraciclista
A cura di Vera Martinella e Silvia Turin
INGRESSO GRATUITO FINO AD ESAURIMENTO POSTI
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E’ stato pubblicato sul sito del Dipartimento della Gioventù e del Servizio Civile Nazionale il nuovo “Bando per la selezione di n. 28.967 volontari da impiegare in progetti di servizio civile universale in Italia e all’estero” rivolto a giovani di età compresa tra i 18 e i 28 anni compiuti, pubblicato in data 20 agosto 2018 (per informazioni esaustive sui requisiti necessari per l’ammissione, è possibile consultare il Bando Nazionale 2018)
Nell’ambito del Bando, Aimac, in partenariato con FAVO, recluta 148 volontari in 3 progetti nazionali:
- Informacancro Nord 2018-2019;
- Informacancro Centro 2018-2019;
- Informacancro Sud 2018-2019.
I progetti si prefiggono di migliorare la conoscenza e consapevolezza della dimensione familiare, sociale e sanitaria del cancro da parte dei giovani italiani, superando l'isolamento e la discriminazione dei malati oncologici vittime dello stigma negativo del cancro come malattia inguaribile e incurabile sia in ambiente sociale che lavorativo, con la creazione di un'adeguata formazione civica, sociale, culturale e professionale dei volontari in merito alle esigenze di informazioni mirate e accoglienza dei malati di cancro e delle loro famiglie.
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Il linfedema è una complicanza a lungo termine molto frequente nei malati di melanoma e di altre forme neoplastiche a seguito di interventi chirurgici al basso ventre e agli arti superiori ed inferiori. Nel corso di tali interventi, infatti, vengono frequentemente rimossi i linfonodi con conseguente alterazione della circolazione della linfa.
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FAVO da tempo è impegnata nel riconoscimento del ruolo - ad oggi trascurato - del caregiver oncologico. La rilevanza di questo ruolo per la sostenibilità dei sistemi di welfare, così come lo stato dell’arte della normativa italiana ed europea, sono infatti documentati anche nel X Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, pubblicato lo scorso maggio.
Attualmente, l’attenzione è focalizzata esclusivamente sul caregiver di persone con grave disabilità. La legge di stabilità prevede infatti un fondo di 60 milioni per l’accesso dei caregiver ai benefici previsti dallo Stato.
Non sono invece previsti benefici per il caregiver oncologico.
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L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC e promuovere indagini conoscitive per individuare i nuovi specifici bisogni
ROMA, 23 luglio 2018 – Un importante accordo di collaborazione scientifica finalizzato a individuare i nuovi bisogni dei malati di tumore sia dal punto di vista terapeutico sia di miglioramento della qualità della vita – e di conoscenza dell’impatto delle nuove terapie –, è stato sottoscritto tra Alleanza Contro il Cancro, la più grande rete di ricerca oncologica italiana e Aimac, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici.
L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC – la cui mission è portare al letto del paziente le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche – e promuovere parallelamente indagini conoscitive rivolte a malati e caregiver per individuarne i nuovi, specifici bisogni. Creare quindi un anello di congiunzione conoscitiva ancor più qualificato ed aggiornato tra il mondo della ricerca e quello dei suoi primi beneficiari: i pazienti e le loro famiglie.
L’infrastruttura che darà azione all’accordo esiste già: si tratta del SION, il Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia realizzato e gestito da Aimac, con la collaborazione di ACC. Esso si avvale di un Servizio di help line nazionale e di 45 punti di accoglienza e informazione collocati nei maggiori centri di studio e cura dei tumori, nei quali malati e famigliari vengono accolti da volontari di servizio civile adeguatamente formati e ricevono gratuitamente informazioni personalizzate, chiarimenti e materiale informativo sempre aggiornato sui vari tipi di tumore, sugli aspetti sociali legati alla malattia e sulla qualità di vita.
Altre informazioni sui servizi offerti dal sistema multimediale del Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia sono disponibili (lun/ven 9.00-19-00) attraverso l’helpline nazionale. A rispondere saranno volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da un oncologo clinico, uno psicoterapeuta e un legale.
Tale Accordo rappresenta una sinergia con potenziamento delle mission e delle progettualità delle due organizzazioni, in grado di assicurare nel tempo un effettivo engagement dei pazienti.
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Oggi alle 16 il Presidente De Lorenzo interverrà alla Tavola Rotonda organizzata da Anaao ASSOMED – Associazione Medici Dirigenti sul tema: “1978-2018: Quarant’anni di Servizio Sanitario Nazionale, i protagonisti legislativi” nell’ambito del convegno Sanità 4.0 Ci curiamo del futuro, che si terrà a Roma, presso Spazio Novecento.
Insieme al Prof. De Lorenzo - Ministro della sanità 1989 – 1993, interverranno Mariapia Garavaglia - Ministro della sanità 1993-1994, Rosy Bindi - Ministro della sanità 1996-2000, Livia Turco - Ministro della sanità 2006-2008, Renato Balduzzi - Ministro della salute 2011-2013 e Beatrice Lorenzin Ministro della salute 2013-2018.
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