L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC e promuovere indagini conoscitive per individuare i nuovi specifici bisogni
ROMA, 23 luglio 2018 – Un importante accordo di collaborazione scientifica finalizzato a individuare i nuovi bisogni dei malati di tumore sia dal punto di vista terapeutico sia di miglioramento della qualità della vita – e di conoscenza dell’impatto delle nuove terapie –, è stato sottoscritto tra Alleanza Contro il Cancro, la più grande rete di ricerca oncologica italiana e Aimac, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici.
L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC – la cui mission è portare al letto del paziente le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche – e promuovere parallelamente indagini conoscitive rivolte a malati e caregiver per individuarne i nuovi, specifici bisogni. Creare quindi un anello di congiunzione conoscitiva ancor più qualificato ed aggiornato tra il mondo della ricerca e quello dei suoi primi beneficiari: i pazienti e le loro famiglie.
L’infrastruttura che darà azione all’accordo esiste già: si tratta del SION, il Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia realizzato e gestito da Aimac, con la collaborazione di ACC. Esso si avvale di un Servizio di help line nazionale e di 45 punti di accoglienza e informazione collocati nei maggiori centri di studio e cura dei tumori, nei quali malati e famigliari vengono accolti da volontari di servizio civile adeguatamente formati e ricevono gratuitamente informazioni personalizzate, chiarimenti e materiale informativo sempre aggiornato sui vari tipi di tumore, sugli aspetti sociali legati alla malattia e sulla qualità di vita.
Altre informazioni sui servizi offerti dal sistema multimediale del Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia sono disponibili (lun/ven 9.00-19-00) attraverso l’helpline nazionale. A rispondere saranno volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da un oncologo clinico, uno psicoterapeuta e un legale.
Tale Accordo rappresenta una sinergia con potenziamento delle mission e delle progettualità delle due organizzazioni, in grado di assicurare nel tempo un effettivo engagement dei pazienti.
