L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC e promuovere indagini conoscitive per individuare i nuovi specifici bisogni

ROMA, 23 luglio 2018 – Un importante accordo di collaborazione scientifica finalizzato a individuare i nuovi bisogni dei malati di tumore sia dal punto di vista terapeutico sia di miglioramento della qualità della vita – e di conoscenza dell’impatto delle nuove terapie –, è stato sottoscritto tra Alleanza Contro il Cancro, la più grande rete di ricerca oncologica italiana e Aimac, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici.

L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC – la cui mission è portare al letto del paziente le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche – e promuovere parallelamente indagini conoscitive rivolte a malati e caregiver per individuarne i nuovi, specifici bisogni. Creare quindi un anello di congiunzione conoscitiva ancor più qualificato ed aggiornato tra il mondo della ricerca e quello dei suoi primi beneficiari: i pazienti e le loro famiglie.

L’infrastruttura che darà azione all’accordo esiste già: si tratta del SION, il Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia realizzato e gestito da Aimac, con la collaborazione di ACC. Esso si avvale di un Servizio di help line nazionale e di 45 punti di accoglienza e informazione collocati nei maggiori centri di studio e cura dei tumori, nei quali malati e famigliari vengono accolti da volontari di servizio civile adeguatamente formati e ricevono gratuitamente informazioni personalizzate, chiarimenti e materiale informativo sempre aggiornato sui vari tipi di tumore, sugli aspetti sociali legati alla malattia e sulla qualità di vita.

Altre informazioni sui servizi offerti dal sistema multimediale del Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia sono disponibili (lun/ven 9.00-19-00) attraverso l’helpline nazionale. A rispondere saranno volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da un oncologo clinico, uno psicoterapeuta e un legale.

Tale Accordo rappresenta una sinergia con potenziamento delle mission e delle progettualità delle due organizzazioni, in grado di assicurare nel tempo un effettivo engagement dei pazienti.

Nuovo capitolo di #dirittiallavita su Oncoline di Repubblica.it “Ho 20 anni ed ho subito un intervento di orchiectomia, la mia vita è cambiata totalmente; ad oggi le paure e le domande che mi perseguitano sono tante. Mi aiutate a capire che futuro posso aspettarmi: altre terapie, controlli diagnostici, rischio di recidive o di aggravamento, consigli sull’alimentazione..."

Le risposte a questi e a tanti altri dubbi, nel nuovo libretto di Aimac "Il cancro del testicolo"
http://diritti-alla-vita.blogautore.repubblica.it/2018/04/27/tumore-dei-testicoli-teniamocelistretti/

L’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con l’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac) e l’Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate (ARTOI), sta conducendo un'indagine conoscitiva sul tema “Terapie integrate nei pazienti in trattamento oncologico”.  

Lo scopo della ricerca è comprendere quali prodotti (integratori, fitoterapici, nutraceutici ecc.) e pratiche/trattamenti (agopuntura, yoga, reiki ecc.) vengono comunemente utilizzati dai pazienti, a supporto delle terapie convenzionali (chemioterapia, radioterapia ecc.). 

L’esito dell’indagine ci aiuterà infatti a conoscere l’utilizzo degli approcci integrati e a diffondere informazioni scientificamente validate sui vari trattamenti, con particolare riferimento agli effetti biologici, alla loro efficacia e alle interazioni con le terapie oncologiche convenzionali (chemioterapia, radioterapia, terapia ormonale, terapie a base di anticorpi monoclonali, ecc.). 

In riferimento alla tua esperienza personale come paziente, ti invitiamo a compilare un breve questionario anonimo, cliccando sul banner sottostante e registrandoti sul sito medintegra.iss.it:

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Alcuni trattamenti antitumorali possono causare la caduta dei capelli che, oltre a generare una sofferenza psicologica aggiuntiva, comporta un costo, anche oneroso e non sempre sostenibile per la persona malata, per l'acquisto di una parrucca.
La qualità della vita, il ritorno al lavoro, la socialità del malato di cancro dipendono anche dalla parrucca che non può certo essere considerata un accessorio frivolo e superfluo ma un vero e proprio presidio sanitario necessario!
Purtroppo però gli interventi pubblici per l'acquisto della parrucca in caso di alopecia da trattamenti antitumorali non sono disciplinati in modo uniforme da una normativa nazionale e le  disposizioni regionali sono quanto mai diversificate e coprono il bisogno a macchia di leopardo. Solo dieci regioni stanziano fondi a parziale o totale contributo per l'acquisto della parrucca: Toscana, Piemonte, Lombardia, Liguria, Basilicata, Marche, Trentino Alto-Adige, Veneto, Umbria, Puglia con un'evidente disparità tra Nord e Sud del paese aggravata dalla eterogeneità dei criteri applicati per il rimborso che varia da regione a regione. Alcune associazioni di volontariato operanti sul territorio mettono a disposizione delle parrucche per pazienti oncologici.

Ma è anche importante sapere che, per tutti pazienti oncologici indipendentemente dal luogo di residenza, la spesa per l’acquisto della parrucca in caso di alopecia per trattamenti antitumorali può essere detratta fiscalmente dai redditi.
Quindi, partiamo proprio da questa notizia per entrare nel dettaglio delle informazioni appena enunciate.

Detraibilità parrucca per i malati oncologici

Contributi  per l’acquisto della parrucca Regione per Regione

Associazioni di Volontariato

Il 18 gennaio 2018, presso la Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini, nella Sala degli Atti Parlamentari, Aimac ha celebrato i suoi 20 anni di attività: 20 anni di informazione, ascolto, diritti, e innovazione al servizio dei malati di cancro e dei loro familiari.