Cari navigatori,

l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCSS, in collaborazione con Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro parenti e amici), sta svolgendo un'indagine sull'impiego degli strumenti di digital health (app, social media e tecnologia indossabile) nei pazienti oncologi.  

L'obiettivo dell'indagine è di individuare quanto questi strumenti siano conosciuti e impiegati dai pazienti oncologici italiani, per quali fini e con quale frequenza.

Indagini di questo genere rappresentano una novità in questo campo sia a livello nazionale che internazionale, essendo ancora limitati in letteratura dati in proposito. Gli studi condotti finora riguardano infatti prevalentemente i cittadini e i consumer, che in hanno esigenze diverse in fatto di uso di tecnologie rispetto a coloro che sono già malati (i primi sono più propensi agli aspetti legati alla prevenzione, mentre i secondi sono più inclini a temi relativi alla gestione della patologia di cui soffrono).

In riferimento alla vostra esperienza personale, vi invitiamo pertanto a compilare un breve questionario disponibile all’indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/dh-aimac

“Strumenti innovativi per la sensibilizzazione e l’informazione degli adolescenti sul Papilloma virus”

Roma, 26 marzo 2019, 11.00 – 13.00

Sala del Cenacolo - Complesso di Vicolo Valdina Piazza in Campo Marzio, 42, 00186 Roma RM

Il Papillomavirus colpisce sia le donne che gli uomini ed è il secondo agente patogeno responsabile di cancro nel mondo. Può infatti causare tumore del collo dell’utero, dell'ano, del cavo orale, lesioni precancerose e infertilità. Informazioni, queste, note solo in ambito medico e delle quali certamente i giovani sono pressoché ignari.

Alla luce di quanto sopra, FICC, in collaborazione con l’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), l’Associazione Laboratorio Adolescenza e la Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza, ha promosso una campagna di info-formazione sui rischi dell’HPV e sui programmi di vaccinazione, rivolta alla popolazione giovanile e mirata all’assunzione di comportamenti e stili di vita responsabili, volti a ridurre il rischio di contagio. La campagna è stata autonomamente realizzata da due equipe di lavoro di studenti delle scuole superiori (dell’Istituto Alberghiero Umberto di Pasca di Potenza e dal Liceo Classico Alessandro Manzoni di Milano) alle quali esperti di comunicazione e medici della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza hanno fornito le informazioni necessarie sui metodi ed i contenuti scientifici per realizzarla in modo corretto.

Modera: Mauro Boldrini, Direttore Comunicazione Fondazione Insieme contro in Cancro

Apertura dei lavori: On. Raffaele Nevi, Camera dei Deputati

L’impegno della Fondazione Insieme contro il cancro, Francesco Cognetti, Presidente Fondazione Insieme contro in Cancro

Le parole dei malati, Laura Del Campo, Direttore Aimac

Dillo con parole nostre: l'efficacia di una comunicazione tra pari, Maurizio Tucci, Giornalista, Presidente di Laboratorio Adolescenza

L'esperienza della formazione ai ragazzi dei gruppi di lavoro, Carlo Alfaro, Consiglio direttivo Sima

Presentazione dei video e dei poster realizzati dagli studenti delle due équipe di lavoro.

La parola agli studenti: breve intervista ai giovani realizzatori della campagna di comunicazione

 Scarica la rassegna stampa preliminare

I video della campagna di prevenzione

Giovedì  7 marzo, presso la Biblioteca Spadolini del Senato, in occasione del Convegno organizzato da FAVO “ACCORDO STATO REGIONI  SULLA NUTRIZIONE CLINICA: Istituzioni, società scientifiche e Associazioni dei malati a confronto” verrà presentata la nuova edizione del libretto “La nutrizione del malato di cancro”, rielaborato in un formato più confacente alle moderne esigenze di comunicazione e l’App Nutrient. Questi strumenti hanno il fine di consentire ai pazienti di individuare con immediatezza le informazioni necessarie sugli aspetti nutrizionali rilevanti nel percorso terapeutico, fornire indicazioni e consigli pratici, utili ad affrontare i disturbi che possono compromettere l’appropriata alimentazione, nonché a contrastare le false credenze.

Scarica in anteprima il libretto “La nutrizione del malato di cancro”.

Aimac e Fondazione IBM Italia presentano “Filos”, l’assistente virtuale al servizio dei malati di cancro H24. 

L’intelligenza aumentata rappresenta una grande opportunità per assicurare ai pazienti la fruizione in tempo reale di risposte qualificate, in modalità interattiva, amplificando il know how di Aimac, relativamente alle informazioni sulla “disabilità oncologica” e gli strumenti giuridici di welfare assistenziale, previdenziale e lavorativo che consentono al malato ed ai caregiver oncologici di conciliare i tempi di cura e di assistenza con quelli di lavoro e di accedere ai benefici economici e giuridici previsti dalle norme. 

Aimac con la Fondazione IBM Italia ha realizzato un nuovo servizio H24 di risposte qualificate e personalizzate grazie all’utilizzo del cognitive computing applicato al tema dei “Diritti del malato di cancro” oggetto dell’omonimo libretto di Aimac che per l’occasione è stato totalmente aggiornato con le più recenti novità normative con la supervisione del Coordinamento Generale Medico Legale dell’INPS. 

Filos è stato presentato Martedì 13 novembre 2018 presso la Sala Caduti di Nassirya - Palazzo Madama a Roma, su iniziativa della senatrice Maria Rizzotti e Aimac.

L'incontro è stato moderato da Livia Parisi (collaboratrice ANSA) e sono intervenuti Maria Rizzotti (Igiene e Sanità- Senato), Francesco De Lorenzo (Aimac), Angelo Failla (Fondazione IBM Italia), Elisabetta Iannelli (Aimac), Massimo Piccioni (INPS).

Consulta Filos adesso!

Leggi il comunicato stampa

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Alcuni trattamenti antitumorali possono causare la caduta dei capelli che, oltre a generare una sofferenza psicologica aggiuntiva, comporta un costo, anche oneroso e non sempre sostenibile per la persona malata, per l'acquisto di una parrucca.
La qualità della vita, il ritorno al lavoro, la socialità del malato di cancro dipendono anche dalla parrucca che non può certo essere considerata un accessorio frivolo e superfluo ma un vero e proprio presidio sanitario necessario!
Purtroppo però gli interventi pubblici per l'acquisto della parrucca in caso di alopecia da trattamenti antitumorali non sono disciplinati in modo uniforme da una normativa nazionale e le  disposizioni regionali sono quanto mai diversificate e coprono il bisogno a macchia di leopardo. Solo dieci regioni stanziano fondi a parziale o totale contributo per l'acquisto della parrucca: Toscana, Piemonte, Lombardia, Liguria, Basilicata, Marche, Trentino Alto-Adige, Veneto, Umbria, Puglia con un'evidente disparità tra Nord e Sud del paese aggravata dalla eterogeneità dei criteri applicati per il rimborso che varia da regione a regione. Alcune associazioni di volontariato operanti sul territorio mettono a disposizione delle parrucche per pazienti oncologici.

Ma è anche importante sapere che, per tutti pazienti oncologici indipendentemente dal luogo di residenza, la spesa per l’acquisto della parrucca in caso di alopecia per trattamenti antitumorali può essere detratta fiscalmente dai redditi.
Quindi, partiamo proprio da questa notizia per entrare nel dettaglio delle informazioni appena enunciate.

Detraibilità parrucca per i malati oncologici

Contributi  per l’acquisto della parrucca Regione per Regione

Associazioni di Volontariato