Notizie dall'associazione
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La legge 193/2023 detta i termini per cui insistere sul passato oncologico del paziente non è più né ragionevole né equo. Ecco cosa è già stato definito, cosa ancora manca e quali diritti ha chi non è ancora guarito
di Vera Martinella (Corriere Salute - Sportello Cancro)
Prendete gli abitanti di Roma e Milano insieme, le due città più popolate in Italia hanno poco più di 4 milioni di abitanti. Tanti sono i connazionali vivi dopo una diagnosi di cancro e oltre un milione fra loro può considerarsi del tutto guarito perché è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale, ovvero di chi un tumore non l'ha mai avuto.
Un successo, frutto dei progressi della medicina, che ha posto la società di fronte alla necessità di garantire la tutte queste persone una piena reintegrazione. Così si è arrivati all’approvazione della legge sull’oblio oncologico (numero 193 del dicembre 2023) che rappresenta un importante passo avanti nella tutela dei diritti dei pazienti guariti, consentendo loro di non subire discriminazioni in ambiti cruciali come il lavoro, l’accesso al credito e alle assicurazioni.
A che punto siamo, però, con l'attuazione della legge? Chi può oggi considerarsi guarito e in quali tempi? E quali diritti ha chi non è ancora guarito? Lo abbiamo chiesto agli esperti che hanno firmato il capitolo dedicato a questo tema nel Rapporto 2025 a cura della Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo).
«Questa normativa si configura come uno strumento di equità sociale, basato sul riconoscimento che, trascorso un determinato periodo dalla guarigione, il rischio di recidiva si riduce al punto da non giustificare più discriminazioni rispetto alla popolazione generale - sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo -. Superato questo periodo, insistere sul passato oncologico del paziente non è più né ragionevole né equo».
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Scarica la brochure di Aimac dedicata al diritto all'oblio oncologico
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E' stato approvato l'8 luglio 2025 in Senato il disegno di legge 1430 “Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche”, già approvato alla Camera a marzo 2025.
La legge introduce alcune misure importanti per i lavoratori dipendenti malati oncologici, che riassumiamo di seguito:
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Prosegue la formazione gratuita per professionisti sanitari prevista nell'ambito del Progetto F.A.R.O. – Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento per famiglie con bambini e adolescenti oncologici.
Come accompagnare le famiglie colpite da una diagnosi oncologica in età pediatrica?
Dopo la formazione in presenza del 27 maggio a Roma, il progetto F.A.R.O. organizza un ciclo di webinar gratuiti, con il riconoscimento di 4,5 crediti ECM per medici, pediatri, infermieri e altri professionisti sanitari.
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Sono online le graduatorie provvisorie del progetto di servizio civile gestiti da Aimac- Bando ordinario 2022: Informacancro.
Le graduatorie diventano definitive solo dopo l’approvazione del Dipartimento per le Politiche Giovanili e il Servizio Civile Universale della Presidenza del Consiglio dei Ministri.
Vi ricordiamo che i candidati idonei non selezionati, cioè coloro che pur avendo superato le selezioni si collocano in graduatoria in una posizione successiva al numero di posti disponibili, potrebbero essere contattati tramite e-mail per subentrare in posti vacanti dello stesso progetto o di altri progetti gestiti da FAVO. Nell’individuazione dei volontari subentranti, FAVO terrà conto dei seguenti criteri in ordine di priorità: posizione in graduatoria, area e settore di impiego, contiguità territoriale delle sedi di attuazione del progetto.
La data di avvio prevista per i progetti di Servizio Civile è 9 settembre 2025
Per accedere alle graduatorie consulta questa pagina.
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Si terrà il prossimo 27 maggio un evento di formazione gratuito, organizzato nell'ambito del progetto F.A.R.O. – Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento per famiglie con bambini e adolescenti oncologici.
Il corso, che avrà luogo dalle 9.00 alle 13.00 a Roma, presso la Sala Teatro Santo Spirito (via Borgo Santo Spirito 3), è rivolto a medici di base, pediatri, infermieri e operatori sanitari, ma è aperto a chiunque voglia acquisire strumenti concreti per supportare le famiglie che affrontano il difficile percorso della malattia oncologica pediatrica.
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È indetta l'assemblea ordinaria dell'Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti ed amici - Aimac OdV ETS - che si terrà il giorno 30 aprile 2025 alle ore 04.00 in prima convocazione ed occorrendo lunedì 23 giugno, alle ore 17.00 in seconda convocazione in videoconferenza sulla piattaforma Zoom, per deliberare sul seguente ordine del giorno:
- Relazione del Presidente sull’attività svolta nell’anno 2024;
- Approvazione bilancio consuntivo 2024;
- Approvazione bilancio preventivo 2025;
- Approvazione programma attività per l’anno 2025;
- Varie ed eventuali.
Per partecipare in videoconferenza è necessario inviare un'email all'indirizzo segreteria@aimac.it, richiedendo il link di iscrizione.
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"La ricerca scientifica [...] rappresenta il principale strumento per produrre cure sempre più mirate e innovative. Purtroppo, però, prevale la disinformazione, per cui si sa poco o nulla degli studi clinici, dei loro obiettivi, di come sono condotti e delle modalità di accesso."
Così recita l'introduzione di uno tra i più apprezzati e consultati libretti di Aimac: "Gli studi clinici per il malato oncologico", redatto in collaborazione con FICOG e AIOM.
Da oggi, per sanare la disinformazione sugli studi clinici, c'è uno strumento in più!
L'Agenzia Europea per i farmaci (EMA) ha infatti realizzato un nuovo portale di ricerca dedicato a tutte le sperimentazioni cliniche - incluse ovviamente quelle oncologiche - attive nel territorio dell'Unione Europea.
Il sistema - disponibile anche in Italiano - consente all'utente una consultazione secondo criteri geografici o secondo la condizione medica di interesse.
I risultati della ricerca includono dettagli che possono essere di grande interesse per i malati: dalla fase di sperimentazione ai criteri di reclutamento per far parte dello studio, fino alle informazioni utili per entrare in contatto con il team responsabile della ricerca.
Per consultare il portale:
- Vai alla pagina di ricerca avanzata (in Italiano)
- Vai alla pagina di ricerca tramite mappa (in Italiano)
Per approfondire su cosa sono e a cosa servono gli studi clinici per i malati oncologici:
- Scarica il nostro libretto
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E’ possibile consultare i calendari con le indicazioni necessarie per partecipare ai colloqui di selezione dei progetti di Servizio Civile gestiti da FAVO. I calendari sono aggiornati periodicamente.
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Aimac è in lutto per la scomparsa di Giovanni Scambia, illustre scienziato, accademico e chirurgo di straordinaria eccellenza. Ha dedicato la sua vita a prendersi cura delle pazienti, instaurando con loro una profonda alleanza terapeutica, sempre alimentata da fiducia e speranza. La sua competenza, umanità e il suo impegno hanno lasciato un segno indelebile nel cuore di chi ha avuto il privilegio di conoscerlo.
Inoltre, Scambia è stato un grande sostenitore e amico di Aimac, contribuendo in modo significativo alla revisione e all'aggiornamento dei nostri strumenti informativi. La sua passione per la ricerca e il suo spirito collaborativo hanno arricchito la nostra comunità e continueranno ad ispirarci. Lo ricorderemo sempre con affetto e gratitudine per il suo prezioso contributo e per l'impatto positivo che ha avuto nella vita di tantissime famiglie.
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Si è tenuto il 24 gennaio 2025, presso il centro Europa Experience David Sassoli, a Roma, l'evento di lancio del Progetto "F.A.R.O. - Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento per famiglie con bambini e adolescenti oncologici"
Aimac è orgogliosamente partner di questo progetto, che vede come capofila l'associazione Peter Pan Odv, e come altro partner insieme ad Aimac la Fondazione Soleterre.
Obiettivo del progetto è garantire continuità assistenziale tra ospedale e territorio per le famiglie che affrontano i tumori pediatrici.
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