Al di là delle notizie di tipo clinico, l' esigenza maggiore (espressa dal 61 per cento degli interessati) è avere informazioni sui loro diritti; poi, chiedono indicazioni sulla dieta da seguire (il 29%) e sulle strutture oncologiche cui rivolgersi (il 9%).
È quanto emerge da un' indagine che ha coinvolto 3.888 persone (il 66% donne e il 34% uomini), condotta dall' Associazione italiana malati di cancro (Aimac), con l' Istituto Superiore di Sanità, gli IRCCS oncologici e i maggiori Centri universitari e ospedalieri.
L' indagine è stata presentata a Roma, mercoledì 4 novembre, nell' ambito del Convegno nazionale "Parlare con i malati di cancro", in cui si è messo in grande evidenza come per i malati di cancro l' informazione rappresenti la prima medicina.
E proprio per venire incontro a questa esigenza primaria, l' Istituto Superiore di Sanità, con l' Istituto nazionale dei tumori di Milano e l' Aimac hanno creato il «Servizio nazionale di accoglienza e informazione in oncologia», che mette in rete le principali strutture oncologiche, le associazioni di volontariato e i servizi territoriali.
Il Servizio è organizzato in 25 Punti informativi che hanno sede presso presso Istituti di ricerca e cura a carattere scientifico (gli IRCCS), presso Policlinici universitari e ospedali (l' elenco è reperibile sul sito www.aimac.it ), in cui operano volontari del servizio civile. Ai Punti informativi i pazienti e i loro familiari possono accedere direttamente per richiedere informazioni sulla malattia e su argomenti correlati. «La rete di punti informativi - spiega Francesco De Lorenzo, Presidente di Aimac - si integra con il nostro servizio Help-line telefonico e telematico nazionale di accoglienza e informazione in oncologia, al quale risponde un' équipe di operatori appositamente formati, con la consulenza di varie professionalità (medici, psicologi, giuristi, operatori sociali), per fornire risposte alle specifiche necessità espresse da chi ci contatta».
A questo articolato "servizio informazioni" - sulla cui esperienza si è basata l' indagine sulle richieste di malati e famiglie - si associa la recente "Oncoguida", realizzata da Aimac, ISS e Ministero della salute. «Sono le "pagine gialle" dell' oncologia, - spiega Enrico Garaci, presidente dell' ISS - con 20 mila indirizzi in tutta Italia, divisi per regione e per tipologia di struttura: ospedali, associazioni di volontariato, organizzazioni no profit.
Tutte queste informazioni rispondono alle esigenze di sapere a chi rivolgersi per diagnosi, terapie, sostegno psicologico, riabilitazione e assistenza». Il «Servizio nazionale di accoglienza e informazione in oncologia» costituisce senza dubbio uno strumento prezioso per i due milioni di malati che vivono oggi in Italia la difficile battaglia contro il cancro.
L' Help-line Aimac è raggiungibile con: telefono 06 42989570, email.
di Maurizio Tucci
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