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“Strumenti innovativi per la sensibilizzazione e l’informazione degli adolescenti sul Papilloma virus”

Roma, 26 marzo 2019, 11.00 – 13.00

 

Sala del Cenacolo - Complesso di Vicolo Valdina Piazza in Campo Marzio, 42, 00186 Roma RM

hpv pzIl Papillomavirus colpisce sia le donne che gli uomini ed è il secondo agente patogeno responsabile di cancro nel mondo. Può infatti causare tumore del collo dell’utero, dell'ano, del cavo orale, lesioni precancerose e infertilità. Informazioni, queste, note solo in ambito medico e delle quali certamente i giovani sono pressoché ignari.

Alla luce di quanto sopra, FICC, in collaborazione con l’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), l’Associazione Laboratorio Adolescenza e la Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza, ha promosso una campagna di info-formazione sui rischi dell’HPV e sui programmi di vaccinazione, rivolta alla popolazione giovanile e mirata all’assunzione di comportamenti e stili di vita responsabili, volti a ridurre il rischio di contagio. La campagna è stata autonomamente realizzata da due equipe di lavoro di studenti delle scuole superiori (dell’Istituto Alberghiero Umberto di Pasca di Potenza e dal Liceo Classico Alessandro Manzoni di Milano) alle quali esperti di comunicazione e medici della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza hanno fornito le informazioni necessarie sui metodi ed i contenuti scientifici per realizzarla in modo corretto.

Modera: Mauro Boldrini, Direttore Comunicazione Fondazione Insieme contro in Cancro

Apertura dei lavori: On. Raffaele Nevi, Camera dei Deputati

L’impegno della Fondazione Insieme contro il cancro, Francesco Cognetti, Presidente Fondazione Insieme contro in Cancro

Le parole dei malati, Laura Del Campo, Direttore Aimac

Dillo con parole nostre: l'efficacia di una comunicazione tra pari, Maurizio Tucci, Giornalista, Presidente di Laboratorio Adolescenza

L'esperienza della formazione ai ragazzi dei gruppi di lavoro, Carlo Alfaro, Consiglio direttivo Sima

Presentazione dei video e dei poster realizzati dagli studenti delle due équipe di lavoro.

La parola agli studenti: breve intervista ai giovani realizzatori della campagna di comunicazione

 Scarica la rassegna stampa preliminare

I video della campagna di prevenzione

13 Nutrizione smallGiovedì  7 marzo, presso la Biblioteca Spadolini del Senato, in occasione del Convegno organizzato da FAVO “ACCORDO STATO REGIONI  SULLA NUTRIZIONE CLINICA: Istituzioni, società scientifiche e Associazioni dei malati a confronto verrà presentata la nuova edizione del libretto “La nutrizione del malato di cancro”, rielaborato in un formato più confacente alle moderne esigenze di comunicazione e l’App Nutrient. Questi strumenti hanno il fine di consentire ai pazienti di individuare con immediatezza le informazioni necessarie sugli aspetti nutrizionali rilevanti nel percorso terapeutico, fornire indicazioni e consigli pratici, utili ad affrontare i disturbi che possono compromettere l’appropriata alimentazione, nonché a contrastare le false credenze.

Scarica in anteprima il libretto La nutrizione del malato di cancro”.

Filos 01Aimac e Fondazione IBM Italia presentano “Filos”, l’assistente virtuale al servizio dei malati di cancro H24. 

L’intelligenza aumentata rappresenta una grande opportunità per assicurare ai pazienti la fruizione in tempo reale di risposte qualificate, in modalità interattiva, amplificando il know how di Aimac, relativamente alle informazioni sulla “disabilità oncologica” e gli strumenti giuridici di welfare assistenziale, previdenziale e lavorativo che consentono al malato ed ai caregiver oncologici di conciliare i tempi di cura e di assistenza con quelli di lavoro e di accedere ai benefici economici e giuridici previsti dalle norme. 

Aimac con la Fondazione IBM Italia ha realizzato un nuovo servizio H24 di risposte qualificate e personalizzate grazie all’utilizzo del cognitive computing applicato al tema dei “Diritti del malato di cancro” oggetto dell’omonimo libretto di Aimac che per l’occasione è stato totalmente aggiornato con le più recenti novità normative con la supervisione del Coordinamento Generale Medico Legale dell’INPS

Filos è stato presentato Martedì 13 novembre 2018 presso la Sala Caduti di Nassirya - Palazzo Madama a Roma, su iniziativa della senatrice Maria Rizzotti e Aimac.

L'incontro è stato moderato da Livia Parisi (collaboratrice ANSA) e sono intervenuti Maria Rizzotti (Igiene e Sanità- Senato), Francesco De Lorenzo (Aimac), Angelo Failla (Fondazione IBM Italia), Elisabetta Iannelli (Aimac), Massimo Piccioni (INPS).

Consulta Filos adesso!

Leggi il comunicato stampa

mappa parrucche th

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Alcuni trattamenti antitumorali possono causare la caduta dei capelli che, oltre a generare una sofferenza psicologica aggiuntiva, comporta un costo, anche oneroso e non sempre sostenibile per la persona malata, per l'acquisto di una parrucca.
La qualità della vita, il ritorno al lavoro, la socialità del malato di cancro dipendono anche dalla parrucca che non può certo essere considerata un accessorio frivolo e superfluo ma un vero e proprio presidio sanitario necessario!
Purtroppo però gli interventi pubblici per l'acquisto della parrucca in caso di alopecia da trattamenti antitumorali non sono disciplinati in modo uniforme da una normativa nazionale e le  disposizioni regionali sono quanto mai diversificate e coprono il bisogno a macchia di leopardo. Solo undici regioni stanziano fondi a parziale o totale contributo per l'acquisto della parrucca: Toscana, Piemonte, Lombardia, Liguria, Basilicata, Emilia RomagnaMarche, Trentino Alto-Adige, Veneto, Umbria, Puglia con un'evidente disparità tra Nord e Sud del paese aggravata dalla eterogeneità dei criteri applicati per il rimborso che varia da regione a regione. Alcune associazioni di volontariato operanti sul territorio mettono a disposizione delle parrucche per pazienti oncologici.

Ma è anche importante sapere che, per tutti pazienti oncologici indipendentemente dal luogo di residenza, la spesa per l’acquisto della parrucca in caso di alopecia per trattamenti antitumorali può essere detratta fiscalmente dai redditi.
Quindi, partiamo proprio da questa notizia per entrare nel dettaglio delle informazioni appena enunciate.

Detraibilità parrucca per i malati oncologici

Contributi  per l’acquisto della parrucca Regione per Regione

Associazioni di Volontariato

 

L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC e promuovere indagini conoscitive per individuare i nuovi specifici bisogni

ROMA, 23 luglio 2018 – Un importante accordo di collaborazione scientifica finalizzato a individuare i nuovi bisogni dei malati di tumore sia dal punto di vista terapeutico sia di miglioramento della qualità della vita – e di conoscenza dell’impatto delle nuove terapie –, è stato sottoscritto tra Alleanza Contro il Cancro, la più grande rete di ricerca oncologica italiana e Aimac, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici.

L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC – la cui mission è portare al letto del paziente le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche – e promuovere parallelamente indagini conoscitive rivolte a malati e caregiver per individuarne i nuovi, specifici bisogni. Creare quindi un anello di congiunzione conoscitiva ancor più qualificato ed aggiornato tra il mondo della ricerca e quello dei suoi primi beneficiari: i pazienti e le loro famiglie.

L’infrastruttura che darà azione all’accordo esiste già: si tratta del SION, il Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia realizzato e gestito da Aimac, con la collaborazione di ACC. Esso si avvale di un Servizio di help line nazionale e di 45 punti di accoglienza e informazione collocati nei maggiori centri di studio e cura dei tumori, nei quali malati e famigliari vengono accolti da volontari di servizio civile adeguatamente formati e ricevono gratuitamente informazioni personalizzate, chiarimenti e materiale informativo sempre aggiornato sui vari tipi di tumore, sugli aspetti sociali legati alla malattia e sulla qualità di vita.

Altre informazioni sui servizi offerti dal sistema multimediale del Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia sono disponibili (lun/ven 9.00-19-00) attraverso l’helpline nazionale. A rispondere saranno volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da un oncologo clinico, uno psicoterapeuta e un legale.

Tale Accordo rappresenta una sinergia con potenziamento delle mission e delle progettualità delle due organizzazioni, in grado di assicurare nel tempo un effettivo engagement dei pazienti.