Ordine del Giorno
1. Approvazione del rendiconto gestionale al 31.12.2003.
2. Dimissioni del Presidente.
3. Scadenza statutaria Consiglio Direttivo.
4. Elezioni Consiglio Direttivo.
5. Relazione del Presidente, dei componenti del Consiglio Direttivo e dei Responsabili operativi, sull'attività svolta nell'anno 2003.
6. Cenni sulle collaborazioni in atto e sulle prospettive di sviluppo circa il progetto approvato dal Ministero del Welfare, il Progetto del servizio Civile, Alleanza contro il Cancro, Progetto Italia-USA, ISS - Aimac e NCI ed altre collaborazioni.
7. Oncoguida: Ministero della Salute - Istituto Superiore di Sanità.
8. Rapporti con FAVO e finanziamento progetto di riabilitazione.
9. Varie ed eventuali.
L'assemblea designa alla presidenza Elisabetta Iannelli, che procede alla verifica dei presenti e, constatata la regolarità della convocazione, dichiara la riunione validamente costituita ed atta a deliberare sugli argomenti posti all'Ordine del Giorno. L'assemblea indica quale segretario Giuseppe Di Leo.
Angela Blasi, tesoriere di Aimac, illustra il bilancio dell'anno 2003, evidenziando che i costi per € 84.981 sono superiori ai ricavi € 80.941 e che ancora una volta si caratterizza per i prevalenti impegni di spesa relativi al funzionamento dell'Associazione per i servizi ai malati di cancro. Sofferma in particolare sulle spese relative al numero verde, alla stampa dei libretti (€ 13.000), all'aggiornamento del materiale informativo e alla gestione del sito. Si sottolinea l'assenza delle spese del personale, che è costituito da volontari del servizio civile e da soci di Aimac.
Informa poi che il progetto "Tumori e disabilità: sostegno ai malati cronici oncologici", presentato al Ministero del Welfare nel febbraio 2003 in occasione dell'anno europeo per le persone con disabilità, è stato approvato.
Sono stati, inoltre, finanziati i progetti presentati alle seguenti istituzioni:
- Fondazione Banca Nazionale delle Comunicazioni per lo svolgimento del censimento delle associazioni di volontariato e per la stampa della guida;
- Fondiaria SAI S.p.a.: "L'informazione è la prima medicina: sostegno ai malati oncologici e ai loro familiari", finalizzato ad assicurare il costante aggiornamento del sito, particolarmente oneroso in considerazione della continua evoluzione della ricerca e delle nuove terapie;
- Hewlett-Packard: "Sunflower: Cancer Information" per il rinnovo degli strumenti informatici disposizione di Aimac per lo svolgimento della propria attività.
L'assemblea approva con voto unanime il bilancio consuntivo 2003.
Il tesoriere riferisce che aumenta la richiesta di libretti e che mediamente ne vengono inviati 200 a settimana a coloro i quali si rivolgono all'associazione.
Iannelli evidenzia che, in tema della tutela dei diritti dei malati di cancro, Aimac ha conseguito importanti risultati. Grazie alla collaborazione del Ministero del Welfare è stata introdotta nella recente riforma del diritto del lavoro, c.d. Legge Biagi, una norma che tutela specificamente i malati oncologici, riconoscendo ai lavoratori subordinati di poter passare, a richiesta, dall'orario a tempo pieno a quello parziale e viceversa, e la concessione di 30 giorni lavorativi di congedo annuali per cure mediche a favore di chi abbia invalidità almeno al 50%.
Iannelli propone, inoltre, di prestare maggiore attenzione ai diritti dei minori malati di cancro, la cui disciplina varia a seconda delle fasce di età, con l'obbiettivo di predisporre un apposito libretto.
Numerosi interventi evidenziano il successo ottenuto dal periodico dell'associazione AMICAimac, il cui ultimo numero illustra anche la struttura e i compiti della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O).
AMICAimac viene regolarmente inviato ai medici oncologi, alle associazioni di volontariato e, naturalmente, ai soci di Aimac. Si decide, inoltre, di dedicare un numero speciale sul convegno di ottobre a Ovada in occasione della Terza Conferenza Nazionale del Volontariato in Oncologia.
Riscontri positivi si sono registrati nell'ambito dei medici di famiglia a seguito della pubblicazione di un numero speciale di AMICAimac allegato come inserto di Avvenire Medico, periodico della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG), in attuazione dell'accordo siglato nel 2002.
Vengono illustrate le statistiche del sito internet, che evidenziano un numero elevato di accessi sia dagli Stati Uniti che dall'Unione Europea con un aumento complessivo di visitatori che ammonta a circa 2.500 visitatori al giorno.
De Lorenzo comunica che è stato pubblicato lo studio Aimac-AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) "Improving information to Italian cancer patients: results of a randomized study" sul numero di maggio di Annals of Oncology ed esprime compiacimento per la segnalazione della pubblicazione sulla copertina della rivista come articolo originale.
E' in corso la campagna di promozione dell'attività di Aimac attraverso la pubblicità sociale che verrà diffusa dalle maggiori testate giornalistiche nazionali tra cui Il Messaggero, Il Giornale, Il Sole 24Ore. E' in preparazione uno spot per la TV che si avvarrà anche della collaborazione di autorevoli giornalisti della televisione.
Claudia Di Loreto, in rappresentanza di Aimac, è stata invitata a partecipare come relatore nella sessione "Patient Simposium" del 29° congresso dell'Esmo, che si terrà a Vienna dal 29 ottobre al 2 novembre. E' questo un importante riconoscimento ad Aimac in rappresentanza delle associazioni nazionali ed europee di volontariato in oncologia.
Ad Ovada si terrà ad ottobre la Terza Conferenza Nazionale del Volontariato in Oncologia, a cui parteciperanno come relatori Iannelli e De Lorenzo, anche nella qualità di coordinatore nazionale di F.A.V.O..
De Lorenzo è stato, inoltre, invitato come relatore al I Convegno Mitteleuropeo di cure palliative che si terrà ad Aviano, il 10 settembre 2004.
E' in corso l'aggiornamento di tutto il materiale informativo di Aimac, compresa la videocassetta, che richiederà un notevole sforzo economico da parte dell'Associazione e ciò sarà reso possibile grazie soprattutto al finanziamento assicurato da Fondiaria SAI S.p.a..
Vivo apprezzamento e ringraziamenti all'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e all'Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica (AIRO), che hanno assicurato la loro sponsorizzazione e partecipazione alla revisione del contenuto tecnico-scientifico della videocassetta.
Vecchio illustra il lavoro svolto in questi anni dal Comitato Scientifico e propone di rivederne la composizione con le opportune integrazioni per aasicurare la collaborazione di un maggior numero di esperti nei vari settori dell'oncologia.
Aloj e Vecchio assicurano il coordinamento della revisione dei testi, sia dei Profili DST che dei Profili Farmacologici.
Si passa la secondo punto dell'o.d.g.: dimissioni del presidente, Ciro Paglia.
L'Assemblea prende atto con rammarico del carattere irrevocabile delle dimissioni di Paglia. De Lorenzo ricorda che Paglia è stato uno dei quattro soci fondatori che nel 1997, portando anche la sua esperienza di malato di cancro, ha dato vita all'Associazione e ha contribuito con impegno e dedizione alla sua affermazione.
L'Assemblea unanimemente esprime riconoscenza e apprezzamento per l'opera svolta, nella speranza di poter contare ancora in futuro sulla sua consolidata esperienza professionale nel campo della comunicazione ed accetta le dimissioni.
L'Assemblea unanime invita Giancarlo Vecchio, già responsabile del Comitato Scientifico, a far parte del Consiglio Direttivo, in considerazione della sempre più rilevante importanza che assume l'aspetto della ricerca e delle nuove terapie nelle attività anche di carattere operativo dell'Associazione.
Si procede all'elezione del Consiglio Direttivo, che con voto unanime risulta così composto: Angela Blasi, Maria Adelaide Bottaro, Nicola Dell'Edera, Francesco De Lorenzo, Claudia Di Loreto, Livia Ileana Duce, Elisabetta Iannelli, Alessandro Meluzzi, Roberto Miniero, Vittorio Lodolo D'Oria e Giancarlo Vecchio.
Iannelli sostiene con convinzione la necessità che a presiedere l'Associazione sia una persona che abbia vissuto personalmente l'esperienza di malato di cancro, in considerazione del crescente ruolo che le associazioni dei malati oggi rappresentano, anche a livello istituzionale. Iannelli ricorda, infatti, che più dell'80% dei circa duemila soci di Aimac sono o sono stati malati di cancro.
Intervengono Vecchio, Aloj, Duce e Miniero, che ribadiscono con forza la necessità di seguire l'indirizzo proposto da Iannelli.
De Lorenzo ricorda che nel Direttivo, oltre a lui, hanno vissuto l'esperienza di malato di cancro anche Dell'Edera e Iannelli e indica quest'ultima come presidente, designazione a cui si associano tutti i presenti.
Iannelli apprezza la manifestazione di stima e di affetto ma per motivi professionali non è in grado di assolvere tale compito, particolarmente impegnativo in questa fase, pur confermando la sua disponibilità a continuare a svolgere il ruolo di vicepresidente. Propone che sia, invece, De Lorenzo ad assumere la presidenza. L'assemblea propone di conseguenza F. De Lorenzo alla carica di presidente, che viene eletto all'unanimità.
Si procede alla elezione delle altre cariche statutarie e all'unanimità risultano eletti Claudia Di Loreto in qualità di segretario, Angela Blasi come tesoriere, e Elisabetta Iannelli e Alessandro Meluzzi alla vicepresidenza.
Aimac - Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici
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