Lo hanno capito tutti coloro che conducono la battaglia contro i tumori, grazie anche al ruolo di pungolo svolto dalle associazioni dei malati.
Nel 2003 è partito il progetto “Informa Cancro”, coordinato dall’Aimac (Associazione italiana malati di cancro) che ha utilizzato giovani volontari del servizio civile per istituire punti informativi negli ospedali e negli Irccs. Insieme a questi “sportelli” l’Aimac ha attivato una help-line, un servizio telefonico e telematico (numero verde 840/503579, tel. 06/4825107, mail: info@aimac.it) di accoglienza e informazione in oncologia. L’ultimo tassello è stato aggiunto da Alleanza contro il cancro che, attraverso il programma 1, WP5, 2008-2009 («Riduzione delle disparità nell’accesso dei pazienti ai mezzi diagnostici e alle terapie»), ha finanziato il progetto «Istituzione di un Servizio nazionale di accoglienza e informazione in oncologia». Chiamando a raccolta tutti gli istituti coinvolti (Irccs oncologici, maggiori centri universitari e ospedalieri), l’Aimac e l’Iss con l’obiettivo di fornire un’informazione chiara ai malati attraverso 25 punti informativi in 18 città (l’elenco è pubblicato a fianco).
Al progetto è stato dedicato il convegno «Parlare con i malati di cancro» che si è svolto il 4 novembre a Roma all’Istituto superiore di Sanità. Parte integrante del nuovo Servizio nazionale è l’“oncoguida” (www.oncoguida.it), sorta di “pagine gialle” dell’oncologia italiana, che raccolgono oltre 20mila indirizzi e recapiti di strutture, associazioni e organizzazioni no profit. «Un’iniziativa importante - ha commentato il vice-ministro alla Salute, Ferruccio Fazio - a cui però manca ancora qualcosa: le stellette.
È necessaria una valutazione dell’appropriatezza clinica, dell’attività di ricerca e delle liste di attesa che certifichi la qualità di una struttura. Oggi abbiamo gli strumenti per farlo, e speriamo di poter presentare l’anno prossimo la guida completa di “stellette”».Il convegno è stato l’occasione per tracciare un primo bilancio dell’iniziativa, attingendo dai dati offerti da Daisy, il database informatico dedicato. L’indagine si è basata su un campione di 3.888 utenti che si sono rivolti dal 2006 al 2009 a 17 centri del Servizio o all’help-line. E ha rivelato che ben il 61% dei pazienti chiede informazioni sui propri diritti, il 28,9% sull’alimentazione, il 9,3% sulla struttura e l’1,3% sui farmaci. Nel 67% dei casi è stato lo stesso malato a presentarsi di persona in uno dei centri, da Trieste a Bari; nel restante 33% gli utenti hanno contattato l’help-line. Le donne si confermano le più sollecite: il 66% del campione è “rosa”. E comprende sia le pazienti colpite da tumore alla mammella (il 21%, contro il 4% degli uomini con cancro alla prostata) sia il foltissimo esercito di caregiver: mogli, madri, amiche, badanti. Il 35% ha più di 60 anni, sfatando così il pregiudizio secondo cui gli anziani preferirebbero non sapere. Il 23% è laureato, uno su due ha un diploma di scuola media superiore. Ai punti di accoglienza negli ospedali si rivolgono soprattutto i pazienti (56%, il 25% dei quali ricoverati), soprattutto per chiedere lumi sull’iter diagnostico-terapeutico (46%). All’help-line, invece, si rivolgono di più i familiari (sono il 46%, contro il 41% di utenti) per avere chiarimenti per i pazienti non ospedalizzati (53%), che vanno dai benefìci socio-previdenziali agli aspetti nutrizionali. La fase post-dimissioni emerge come delicata e trascurata. Una curiosità: appena il 3% arriva al Servizio di accoglienza su consiglio dei medici. «Ciò significa - ha sottolineato Francesco De Lorenzo, presidente Aimac - che gli obiettivi strategici di questo progetto non sono ancora condivisi nella cultura ospedaliera italiana». Anche se ormai è chiaro che, come ha ricordato Enrico Garaci, presidente Iss, «l’informazione è una vera e propria medicina per i pazienti».
di Manuela Perrone
