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Notizie

dirittiallavitaVerità e tenerezza, ecco come dire ai figli che ho un tumore. Riflessioni e suggerimenti su come affrontare questo delicato tema con i bambini.

Leggi l'articolo completo di Elisabetta Iannelli su Oncoline - Diritti alla Vita http://diritti-alla-vita.blogautore.repubblica.it/2016/11/22/verita-e-tenerezza-ecco-come-dire-ai-figli-che-ho-un-tumore/

Oggi la dott.ssa Laura Del Campo, direttore AIMaC, presenta la nuova app che renderà più fruibile l’accesso tramite smartphone e dispositivi mobili ai i dati presenti su ONCOGUIDA, la guida con gli indirizzi utili per i malati realizzata e promossa dal Ministero della Salute e AIMaC.

La presentazione si svolgerà a Milano presso S@lute 2016, il forum dell’innovazione per la salute, primo grande evento dedicato alla Sanità del futuro e alla trasformazione, in chiave innovativa, del sistema della salute: una tre giorni di eventi e dibattiti che vedrà le differenti professionalità del mondo della salute, gli innovatori del sistema e il grande pubblico interrogarsi e approfondire il tema dell’innovazione in Sanità, andando oltre la digitalizzazione del sistema.

http://www.innovazioneperlasalute.it/

Dal 31 ottobre al 3 novembre 2016 si terrà a Parigi il "World Cancer Congress" (WCC), il congresso mondiale sul cancro.

Il World Cancer Congress è un evento riconosciuto a livello internazionale, in cui ci si confronta sulle migliori pratiche per la cura e il controllo del cancro. L'evento è gestito dalla “Union for International Cancer Control” (UICC) ed è ospitato periodicamente da un paese appartenente a questa organizzazione.
Anche quest’anno AIMaC è stata invitata a portare il suo contributo al World Cancer Congress per illustrare alcune delle iniziative ritenute best practice a livello internazionale. 

Laura Del Campo, direttore AIMaC, interverrà il 2 novembre sul tema "A multimedia approach to providing cancer information in Italian, using helpline, printed materials, DVDs online information and social media" (Un approccio multimediale per fornire informazioni sul cancro in italiano attraverso una helpline, materiale informativo, DVD, informazioni online e social media) e il giorno seguente, insieme a De Lorenzo presidente AIMaC e ad Elisabetta Iannelli, vicepresidente AIMaC, presenterà un poster dal titolo "Keeping a job with / after cance: how to facilitate access to employment benefits" (Lavorare con e dopo il cancro: come facilitare l’accesso ai benefici dedicati ai dipendenti”.

Elisabetta Iannelli, infine, interverrà 3 novembre alla sessione sul tema "Life beyond cancer, challenges and opportunities for patients and society" (La vita dopo il cancro, sfide e opportunità per i pazienti e la società) con una relazione dal titolo "Successful initiatives in Italy" (Iniziative di successo in Italia).

Per maggiori informazioni, visita il sito www.worldcancercongress.org.

La prima edizione della Giornata Pugliese del Paziente Oncologico si terrà martedì 29 novembre 2016 presso l’Istituto Tumori di Bari.

La partecipazione è aperta a tutti, previa prenotazione (tel. 080.5093389 dal lunedì al venerdì dalle ore 10:00 alle 13:00).

E’ prevista la partecipazione del presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, e delle autorità locali, che sono state invitate a partecipare.

dirittiallavitaAAA Giovane ex malato di cancro cerca lavoro Disabilità oncologica e collocamento obbligatorio Riflessioni e informazioni sulle difficoltà dei malati di cancro e gli strumenti per affrontarle e superarle.

Leggi l'articolo completo di Elisabetta Iannelli su Oncoline - Diritti alla Vita 

Per aiutare il paziente affetto da tumore pancreatico non resecabile ad affrontare le problematiche poste dalla malattia - dolore non controllato o non trattato, importante calo di peso, difficoltà ad alimentarsi o dubbi su che cosa mangiare, diabete non compensato, nausea, disturbi digestivi o diarrea da malassorbimento, ansia e/o depressione, insonnia, disagio personale e familiare - come pure per assicurare un punto di riferimento specialistico certo ed affidabile durante tutto il decorso della malattia, la Casa di cura Dott. Pederzoli (http://www.cdcpederzoli.it/) ha messo a punto un innovativo percorso che coniuga l’esigenza di una diagnosi rapida ed affidabile con la necessità di rispondere a tutti i bisogni del paziente.

Il percorso si svolge nell’arco di un breve ricovero di tre giorni (due notti) ed è così strutturato:

- il paziente viene sottoposto a esami strumentali (tomografia computerizzata o risonanza magnetica) per la stadiazione di malattia ed agoaspirato ecoguidato per la tipizzazione del tumore;

- il paziente viene valutato, a seconda dei sintomi o delle necessità, da tutti gli specialisti indicati: nutrizionista, terapista del dolore, gastroenterologo, diabetologo, chirurgo, oncologo, psico-oncologo; viene seguito da una “nurse oncologica” (infermiera specializzata nell’assistenza ai malati di cancro) e rivisto più volte dal chirurgo che gli comunicherà la diagnosi;

- dopo la comunicazione della diagnosi (o su richiesta anche in altri momenti) viene proposto un colloquio con lo psico-oncologo;.

- previo contatto telefonico personale da parte dell’oncologo, il paziente viene inviato al centro oncologico di “provata esperienza” più vicino alla residenza, con appuntamento già fissato (prima della dimissione) e con uno schema terapeutico concordato;

- alla dimissione il paziente riceve una relazione dettagliata del suo percorso con la sintesi di tutte le valutazioni specialistiche e una data di appuntamento per il prossimo controllo (*);

- al paziente viene fornito il numero telefonico di riferimento della “nurse oncologica” che lo ha seguito durante i ricovero, alla quale si può rivolgere per qualunque necessità. L’infermiera ha il compito di mantenere i contatti con il paziente per l’intera durata della terapia e di indirizzare ai vari specialisti eventuali richieste telefoniche per questioni di loro competenza.


* La ristadiazione in ambito specialistico riveste oggi una particolare importanza. Infatti con gli attuali schemi di chemioterapia una certa percentuale di tumori localmente avanzati può diventare asportabile e il paziente può quindi essere sottoposto a intervento dopo la terapia. Inoltre, anche nelle forme che rimangono inoperabili, è possibile proporre trattamenti complementari, come la radiofrequenza. La rivalutazione e la terapia chirurgica in questi casi complessi è riservata ai centri di eccellenza.

servizio fertilita AIMaCTutti i giovani che si ammalano di tumore devono sapere che è possibile preservare la fertilità dal rischio di danni connessi alle cure antitumorali: AIMaC offre il Servizio di informazione e di orientamento “Diventare genitori dopo il cancro” per dare tutte le informazioni utili ai malati e per far conoscere alle giovani donne che oggi c'è una possibilità in più grazie all'utilizzo di farmaci che mettono a riposo le ovaie.

Il servizio di AIMaC e le conquiste del volontariato oncologico per la preservazione della fertilità nei malati oncologici.

La Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, FAVO Donna e l’Associazione Italiana Malati di Cancro - AIMaC da anni perseguono con costanza, dedizione e competenza il delicato problema della preservazione della fertilità per i malati di cancro. E' merito del volontariato oncologico aver portato per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni questo diritto negato alle giovani donne ed ai giovani uomini che si ammalano di tumore, e per farlo, come sempre, hanno creato alleanze e sinergie con tutti gli stakeholder e realizzato azioni progettuali ed informative sul tema della preservazione della fertilità in oncologia.

Una delle prime attività è stata la pubblicazione curata da AIMaC della brochure Padre dopo il Cancro (in collaborazione con il Registro Nazionale di Procreazione Medicalmente Assistita - Istituto Superiore di Sanità, la Società Italiana di Endocrinologia e il Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I) contenente informazioni generali sulla crioconservazione del seme e un indirizzario dei centri a cui è possibile rivolgersi.
E’ seguita, poi, la partecipazione al progetto (finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito del Programma di ricerca sulle cause psicologiche, ambientali e sociali, dei fenomeni della sterilità e della infertilità L. 40/2004): “Strategie sinergiche per la diffusione della cultura della preservazione della fertilità nei pazienti oncologici: approccio integrato tra medicina della riproduzione ed istituzioni” insieme all’Ospedale San Raffaele di Milano e al Registro Nazionale di Procreazione Medicalmente Assistita dell’Istituto Superiore di Sanità.

In esecuzione delle attività progettuali per la diffusione della cultura della preservazione della fertilità nei pazienti oncologici previste e realizzate, sono certamente di rilievo i corsi ECM a cura del Registro di PMA dell’ISS, con la partecipazione di AIMaC in rappresentanza dei pazienti e la realizzazione del libretto informativo “Madre dopo il cancro e preservazione della fertilità”, diretto ad informare le giovani donne che si ammalano di tumore sui rischi di infertilità connessi ad alcune terapie antitumorali e sulle strategie di preservazione della fertilità attualmente disponibili.

Forte di questo know how, AIMaC assicura il Servizio di informazione e di orientamento “Diventare genitori dopo il cancro”, volto a promuovere la tutela della preservazione della fertilità prima dei trattamenti oncologici e il diritto alla genitorialità dopo un tumore attraverso la gravidanza naturale, la procreazione medicalmente assistita e l’adozione. Il Servizio è contattabile telefonicamente attraverso l’helpline dell’Associazione (n. verde 840503579, tel 064825107) o di persona recandosi presso la sede AIMaC di Roma in via Barberini, 11 (previa richiesta di appuntamento).

Roma, 14 settembre 2016 Ore 17.00 – 18.00 
Casa Del Cinema - Largo Marcello Mastroianni, 1, 00197 Roma

Mercoledì 14 settembre, AIMaC parteciperà all’evento “Social Media & Trusted Pharma - Dal “Counsellor on line” per il paziente ai nuovi modelli di Marketing Sociale, dedicato ai Social Media come strumento di comunicazione in ambito Healthcare.

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Sono online le graduatorie provvisorie dei progetti di servizio civile gestiti da AIMaC - Bando Ordinario 2016: Informacancro Nord, Informacancro Centro, Informacancro Sud.
Le graduatorie diventano definitive solo dopo l’approvazione del Dipartimento della Gioventù e del Servizio Civile Nazionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Vi ricordiamo che i candidati idonei non selezionati, cioè coloro che pur avendo superato le selezioni si collocano in graduatoria in una posizione successiva al numero di posti disponibili, potrebbero essere contattati tramite e-mail per subentrare in posti vacanti dello stesso progetto o di altri progetti gestiti da FAVO. Nell’individuazione dei volontari subentranti, FAVO terrà conto dei seguenti criteri in ordine di priorità: posizione in graduatoria, area e settore di impiego, contiguità territoriale delle sedi di attuazione del progetto.

Non è ancora possibile indicare la data di partenza dei progetti, ma vi consigliamo di rimanere in contatto con le sedi servizio e di consultare periodicamente il sito e la posta elettronica per essere aggiornati

Per accedere alle graduatorie consulta questa pagina.

dirittiallavita"Diritti alla vita": questo il titolo della rubrica di Elisabetta Iannelli per AIMaC e FAVO sul canale Oncoline di Repubblica.it appena pubblicata sul web.

#dirittiallavita

Uno spazio di notizie e riflessioni al servizio sei malati di cancro, delle loro famiglie e delle associazioni di volontariato in oncologia.

L'articolo di apertura della nuova rubrica propone spunti e informazioni sull'importanza del lavoro per il ritorno alla vita dei malati di cancro.

http://diritti-alla-vita.blogautore.repubblica.it/2016/07/27/due-storie-e-10-consigli/

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Pur garantendo l'esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, AIMaC declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.


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