Sono stati scritti numerosi libri, manuali e articoli informativi riguardanti i bambini affetti da tumore. Ai lettori sono state comunicate informazioni circa la malattia ed il suo trattamento. Particolare attenzione è stata rivolta alle problematiche psicosociali e relazionali di questi pazienti. Genitori, fratelli, parenti e amici possono trovare, in queste pubblicazioni, suggerimenti e aiuto sul modo di essere e di comportarsi in relazione al bambino malato.

Il libretto che vi presentiamo, invece, ribalta completamente la visuale e il problema. Qui è il bambino a vivere accanto ad un genitore affetto da una forma tumorale, il quale, oltre alla malattia, deve affrontare l’angoscia del proprio figlio. Poiché i bambini percepiscono i cambiamenti, sanno leggere negli occhi dei genitori, non possono essere tenuti all’oscuro di quanto sta avvenendo intorno a loro. E proprio questa loro partecipazione agli eventi pone ai genitori ulteriori ansie ed angosce, per la difficoltà ad affrontare i propri figli su quest’argomento.

Il libretto, ora nella sua seconda edizione,  vuole contribuire ad abbattere il muro che molto spesso esiste intorno al malato di cancro, ma che ancor più spesso il malato stesso erige per difendere se stesso o, nel caso dei figli, per proteggerli e difenderli.

Quando il bambino è malato, bisogna saper parlargli della sua malattia nei termini in cui è in grado di capire. Bisogna saper entrare nelle sue fantasie perché non corrano troppo, limitarne le angosce, infondergli, sempre, la speranza di guarire.

Ma cosa dire, come comportarsi con un bambino, un adolescente, quando il malato di tumore è la madre o il padre? Come comportarsi nella vita quotidiana? Quanto è giusto che il bambino sappia, soprattutto quando la malattia non sembra rispondere al trattamento, o peggio, si ha la certezza del fallimento?

Questo libretto tenta di dare una risposta alle molte domande che ogni genitore si pone in tali circostanze. Rispetto alla prima edizione il cui contenuto risentiva, in alcuni passaggi, della cultura tipicamente anglosassone degli autori, e che pertanto potevano anche non essere del tutto condivisibili e adattabili alla nostra realtà, questa nuova edizione è stata ampiamente rivisitata nell’impostazione, ora molto più vicina alla nostra sensibilità ed alla nostra cultura rispetto alle problematiche trattate.

Confesso che tradurre il testo è stato emotivamente coinvolgente e perfino angosciante. Tante volte nella mia attività professionale di pediatra oncologo sono stato di fronte a genitori disperati per il proprio figlio ammalato di una leucemia acuta o di un tumore. Tante volte sono rimasto in silenzio perché le mie parole, davanti al loro dolore, sarebbero state vuote. Ma sempre, o quasi sempre, sono riuscito a non riflettermi in quei genitori, a mantenere quel giusto distacco professionale necessario per lavorare in modo il più possibile lucido ed obiettivo. Riuscivo a non identificarmi, perché io ero il medico del loro figlio. Loro i genitori. Questa volta no. Traducendo il testo acquisivo mano a mano la consapevolezza che quel genitore avrei potuto essere io. Non più medico, ma malato. E quelli del libro i miei figli.

Prof. Roberto Miniero
Professore straordinario di pediatria
Università Magna Graecia - Catanzaro