Arriva il Manuale per la comunicazione in oncologia, che verrà presentato a Roma (Istituto Superiore di Sanità – Sala Pocchiari, Viale Regina Elena 229) mercoledì 18 gennaio. Un faro nella giungla delle informazioni, spesso devianti che attraverso titoli ad effetto illudono i malati e le loro famiglie per lasciarle poi in balia della sfiducia e della perdita della speranza: “Cancro, scoperto il meccanismo che da l’avvio alle metastasi; “Test della saliva per scoprire il cancro. Così si potranno evitare le biopsie (tra sei mesi kit in commercio)”; “Diagnosi su internet: sua moglie ha il cancro.
Coppia si uccide”. Questi sono solo esempi negativi di comunicazione dei mass media verso i cittadini e verso i malati di neoplasie che frequentemente vengono bombardati da informazioni devianti.

Il Manuale è il risultato di 10 anni di studi e indagini sviluppati con il sostegno del Ministero della Sanità e di Alleanza Contro il Cancro (ACC) congiuntamente da ISS, AIMaC e dai maggiori Istituti di Ricerca e Cura a carattere scientifico “IRCCS” in campo oncologico: INT di Milano e Cro di Aviano, IEO di Milano, IRE di Roma, Pascale di Napoli. È uno strumento che «intende promuovere la conoscenza e i risultati raggiunti dal Servizio Informativo Nazionale con la prospettiva di allargare e potenziare l’esistente al fine di rispondere in maniera sempre più adeguata e capillare alla realizzazione del piano di promozione per la comunicazione e informazione oncologica» come hanno scritto nella prefazione del volume, Stefano Vella, Direttore del Dipartimento del Farmaco dell’Istituto Superiore di Sanità, e Francesco De Lorenzo, Presidente di AIMaC.

Questa pubblicazione diviene, dunque, essenziale per lo sviluppo del Servizio Informativo Nazionale previsto nel “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro” approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011. Il SION va ricordato, mira ad assicurare ai pazienti informazioni appropriate sulla diagnosi, la prognosi e terapie. Ciò rappresenta il presupposto dell’esistenza e validità del consenso informato che si richiede ai malati. Si tratta di un aspetto fondamentale anche dal punto di vista etico e deontologico, e rappresenta un preciso dovere per il servizio sanitario che voglia erogare un’assistenza di qualità elevata. Una adeguata informazione dipende da molteplici aspetti clinici e psicologici e dal coinvolgimento attivo del paziente.

Il Servizio Informativo Nazionale collega in un’unica rete le risorse già esistenti: attualmente si basa su 35 punti di informazione e accoglienza. Questi, coordinati da psicologhe volontarie dell’Ufficio Nazionale del Servizio Civile, rappresentano l’elemento di base e i nodi della Rete del SION, attivi presso i maggiori centri per lo studio e la cura dei tumori. Si avvalgono di un sistema multimediale che assicura un’informazione personalizzata attraverso la distribuzione gratuita di libretti e DVD, una helpline dedicata che risponde al numero verde 840503579 e materiale informativo disponibile sul sito www.aimac.it.

Il Manuale AIMaC –ISS- ACC è diviso in cinque capitoli, cui si aggiunge una ricca appendice e conta in tutto 135 pagine, edite dall’ISS. Dopo una descrizione dello scenario attuale delle normative vigenti, descrive gli strumenti di comunicazione in ambito oncologico, i bisogni dei pazienti e dei rapporti con i media. Il secondo capitolo tratta dettagliatamente ruolo e funzioni del SION. Il terzo capitolo illustra cosa siano e quale funzione abbiano i punti di accoglienza e di informazione, mentre il quarto è dedicato al ruolo e alla formazione degli operatori per la comunicazione. Infine, viene riportato un primo “buon esempio” in applicazione del modello SION, quello del Policlinico Universitario G. Martino di Messina.

In appendice la mappa geografica dei punti di accoglienza, assieme agli approfondimenti sul Progetto Alleanza Contro il Cancro.

Ai lavori, moderati da Luigi Ripamonti (responsabile del supplemento Salute del Corriere della Sera), hanno assicurato la presenza il Prof. Adelfio Elio Cardinale, Sottosegretario alla Salute e il Prof. Francesco Pizzetti, Presidente dell’Autorità per la Protezione dei dati personali.


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